sabato 20 Aprile 2024,
Il sistema sanitario nella sua interezza, per potersi definire più attento e inclusivo nei confronti delle persone con disabilità e malattia rara, dovrebbe pensare ad avere delle caratteristiche diverse che non possono essere le stesse di tutte le altre persone. La presa in carico e la cura di una disabilità piuttosto che una malattia rara presuppone esigenze diverse e, di conseguenza, non si possono avere le stesse tempistiche di attesa e modalità di cura.
In particolare, dovrebbero essere previste una serie di visite o di terapie di cura diversificate e specificatamente pensate in base alle particolari esigenze di ognuno. Ad oggi, invece, una persona con disabilità o malattia rara, segue il percorso standard, ciò non è ammissibile e deve essere cambiato. Una persona con disabilità o malattia rara non può e non deve avere gli stessi tempi di attesa perché, le tempistiche, a causa della malattia o patologia, sono diversi e, pertanto, bisogna agire su questo versante. Occorre che, negli ospedali e nella sanità in generale, vengano messi in campo dei servizi che si possono definire sartoriali, ossia studiati sulle specifiche esigenze delle persone con fragilità. Solo in questo modo il sistema sanitario potrà definirsi inclusivo nei confronti della disabilità a 360 gradi.
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